全国优秀农民工黄胜发罹患渐冻人症，手脚全部麻木才离开一线
2017-03-30 李一能 唐梦葭 新民网
他，是一名农民工，为千家万户维护着电梯，守护着大家的安全。他，是上海劳模，敬岗爱业。直到有一天，自己连扳手都转不动时，才发现自己成了“渐冻人”。6年前，黄胜发曾在徐汇大华医院维护保养电梯。6年后的今天，大华医院用一种令人唏嘘的方式对他进行了“回报”：为这位身患绝症的市劳模免费进行了胃造瘘手术，让已经失去进食能力的他能继续活下去。全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海五一劳动奖状……39岁的黄胜发
他，是一名农民工，为千家万户维护着电梯，守护着大家的安全。
他，是上海劳模，敬岗爱业。直到有一天，自己连扳手都转不动时，才发现自己成了“渐冻人”。
6年前，黄胜发曾在徐汇大华医院维护保养电梯。6年后的今天，大华医院用一种令人唏嘘的方式对他进行了“回报”：为这位身患绝症的市劳模免费进行了胃造瘘手术，让已经失去进食能力的他能继续活下去。
全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海五一劳动奖状……39岁的黄胜发是如此勤勤恳恳。然而，如今的他却被病魔折磨，生活困顿，在死亡线上苦苦挣扎。
昔日劳模，如今只能用眼睛“说话”
“想喝水。”
黄胜发眨着眼睛，用眼动仪在屏幕上打出了这几个字。因为患上了渐冻症，他的四肢已经动不了，嘴巴也没有办法说话。所有的沟通交流只能通过靠眼球来“打字”。
病床旁，黄胜发的妻子胡小花赶忙拿出了水，慢慢地喂起了他。胡小花说，她早就知道，丈夫的病其实治不好。
“但在一天就要好好照顾一天。”
黄胜发的父亲今已年过七旬，孩子则刚刚上初中。上有老，下有小，照料黄胜发的重任几乎都落在了胡小花的身上。
“接下去我打算辞了职全职照顾他。”
胡小花并没有太过于悲观，面对记者她始终强调，“其实社会各界对我们已经很照顾了。”据介绍，得知黄胜发患病以来，他所在的单位依旧给他发着病假工资。在医院治疗期间，还为他们提供附近的廉价租房。黄胜发也陆续收到过各方的帮助。
“还能再喝点吗？”
眼动仪的屏幕上，黄胜发打出了这几行字。你很难想象眼前的他，几年前还带着病奋战在一线。
从农民工奋斗到市劳模
1994年，黄胜发从江西贫困山区来到上海打工。1998年一次偶然的机会，他进入了徐房集团下属的上海现代电梯工程有限公司维修保养部门。
通过大量实践与刻苦学习，黄胜发从一个新手门外汉，成为了整个电梯维修行业最顶尖的技术骨干，经常全国奔波处理电梯疑难故障，被誉为难不倒的“电梯神医”，接连获得全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海市五一劳动奖章、全国五一劳动奖章等重大荣誉。
可就在黄胜发向行业的巅峰奋力迈进时，2012年他突然感觉右腿有些麻木感，继而右手也出现了类似的症状。经过多家医院专家会诊，被确诊罹患运动神经元病，成为了一名渐冻人。
病情加重危及生命
这个结果对于一向要强的黄胜发是毁灭性的，胡小花说，丈夫被确诊后经常独自嚎啕大哭，他实在想不通自己是怎么患上了这一不治之症。家里本来就不富裕，看病花光了几乎全部积蓄，但这一病症目前无药可医，只能看着病情逐渐恶化。
即便在患病后，黄胜发还是不舍得离开钟爱的电梯维修保养岗位，一直工作到手脚全部麻木无法骑车才离开一线。而在之后的很长一段时间，他所带领的岗组工作会议都是在病床前开的，直到他失去语言能力才彻底停止工作。
“电梯维修工作是他生命的全部，他现在已经失去生活的目标了。”
胡小花说，黄胜发状态很不稳定，时而决定一定要活下去看着儿子中考，时而又觉得活着太痛苦想早点解脱。
受助接受胃造瘘手术
因为病情加重，黄胜发已经几乎失去了进食功能，身体迅速消瘦，家人无奈之下，通过志愿者联系了徐汇大华医院，为他紧急进行胃造瘘手术延续生命。
3月28日上午，在徐汇区大华医院，黄胜发接受了胃造瘘手术，今后可以通过注射流质食物延续生命。巧合的是，6年前这家医院的电梯正是他维护保养的。
负责手术的徐汇大华医院介入肿瘤科主任曹军告诉记者，为渐冻人进行胃造瘘手术，难点在于不适合进行全身麻醉。大华医院开发出了一套无需全身麻醉、成本相对低廉、成功率很高的微创胃造瘘手术方案，本来是用于提高头面部肿瘤患者生存质量，后来发现同样非常适合渐冻人患者。
据介绍，去年6月21日世界渐冻人日，大华医院在徐汇区慈善基金会的协助下发起“暖冰行动”公益项目，视情况为渐冻人患者补贴手术费用，至今已经投入15万元，为36例渐冻人患者实施了手术。这次黄胜发1万多元的手术费用，通过专项基金已经全部减免。曹军表示，如果市民有类似需求，可与大华医院联系。
胡小花告诉记者，因为请不起护工，只能靠公公护理丈夫，全家的收入除了黄胜发的病假工资，全依靠她的微薄收入生活。
“钱已经不是最大的问题了，花再多钱这病也看不好。”
胡小花说，最大的难题是如何鼓励丈夫继续活下去。针对渐冻人患者的心理干预，是目前除了医疗护理之外最急需的资源。
什么是“渐冻人”？
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。
正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。
研究表明，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。
得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
如胡小花所说，我们对黄胜发的支持，未必是金钱上的，更重要的是精神上的关怀。
作者：李一能 唐梦葭
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在此留言
这病麻烦
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#渐冻人症#
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确实麻烦，霍金是怎么说话的
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真心厉害啊
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渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。
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