宣武医院陈彪：苹果公司为何找上门来合作帕金森病？
2015-03-11 闫龑、李琳 健康报
苹果在昨日凌晨的发布会上，推出了全新的医疗应用ResearchKit。在这场万里之外的新闻发布会上，却意外地出现了一家中国医疗机构的LOGO，这正是首都医科大学宣武医院。宣武医院陈彪教授正在与苹果合作开发帕金森病相关App，他的影像也出现在了发布会视频中。 ResearchKit是一款医疗研究平台，这款新的移动应用平台与去年6月发布的HealthKit一样，可以收集和分析用户的健康数据，成为
苹果在昨日凌晨的发布会上，推出了全新的医疗应用ResearchKit。在这场万里之外的新闻发布会上，却意外地出现了一家中国医疗机构的LOGO，这正是首都医科大学宣武医院。宣武医院陈彪教授正在与苹果合作开发帕金森病相关App，他的影像也出现在了发布会视频中。
ResearchKit是一款医疗研究平台，这款新的移动应用平台与去年6月发布的HealthKit一样，可以收集和分析用户的健康数据，成为苹果计划为其计算和移动软件推出的一系列新功能的一部分。
苹果COO杰夫•威廉斯在发布会上解释了推出ResearchKit的背景和初衷：目前医学研究仍有几方面的局限性，特别是参与者难招募，既然迄今已有7亿部iPhone手机售出，而每部iPhone手机都是一部能记录用户健康信息的智能硬件，何不利用这个庞大的用户群体，让其中的有志者参与到医学研究中？
于是，苹果此次联合包括首都医科大学宣武医院在内的全球多家著名医疗机构用此框架开发了首批五款App，分别是针对帕金森的 mPower、针对糖尿病的 GlucoSuccess、针对心血管的 MyHeart Counts、针对哮喘的 Asthma Health、针对乳腺癌的 Share the Journey。
首都医科大学宣武医院成为了首批并且唯一参与研究计划的中国医疗机构。宣武医院是我国知名的以神经系统疾病和老年疾病诊疗为特色的医院。陈彪是宣武医院神经内科副主任、神经生物学研究室主任、老年医学部主任，他领导的团队长期开展帕金森病基础和临床研究，特别重视疾病和患者的全程管理，包括移动医疗管理模式。
我们在做什么?
陈彪表示，首都医科大学宣武医院与牛津大学、美国Rochester大学、加州大学等共同参与开发了依托苹果手机和Apple Watch平台的一款用于帕金森病人管理的App和可穿戴设备。它可以动态监测追踪病人震颤、步态、动作快幔、发声变化以和基本生命体征以及生活相关信息。它既可以由病人自己监测病情变化，也可由医生参与用于分析这些信息指征与疾病发展或对药物治疗反应的关系。就像下面这张图，帕金森患者只要对着话筒说话就可以进行指标检测了。
Apple Watch是苹果新推出的一款智能手表。大约不到半年前，苹果公司有想法在Apple Watch中做帕金森病人监测装置，并邀请牛津大学、洛杉矶大学、加州大学等专家的参与，并与国际帕金森病的专业协会——国际运动障碍病协会达成合作。
与中国的合作便源于此。陈彪作为国际运动障碍病协会的专家组成员，同时也是该协会移动医疗小组的专家成员，一直致力于远程医疗项目。“帕金森整体移动管理，我们的技术在国际上是最前沿的。”陈彪说，这是苹果公司找上门的原因。
释疑 APP 收集长期检测数据
ResearchKit是一款医疗研究平台，这款新的移动应用平台与去年6月发布的HealthKit一样，可以收集和分析用户的健康数据，成为苹果计划为其计算和移动软件推出的一系列新功能的一部分。
苹果COO杰夫•威廉斯在发布会上解释了推出ResearchKit的背景和初衷：目前医学研究仍有几方面的局限性，特别是参与者难招募，既然迄今已有7亿部iPhone手机售出，而每部iPhone手机都是一部能记录用户健康信息的智能硬件，何不利用这个庞大的用户群体，让其中的有志者参与到医学研究中？
于是，苹果此次联合包括首都医科大学宣武医院在内的全球多家著名医疗机构用此框架开发了首批五款App，分别是针对帕金森的 mPower、针对糖尿病的 GlucoSuccess、针对心血管的 MyHeart Counts、针对哮喘的 Asthma Health、针对乳腺癌的 Share the Journey。
首都医科大学宣武医院成为了首批并且唯一参与研究计划的中国医疗机构。宣武医院是我国知名的以神经系统疾病和老年疾病诊疗为特色的医院。陈彪是宣武医院神经内科副主任、神经生物学研究室主任、老年医学部主任，他领导的团队长期开展帕金森病基础和临床研究，特别重视疾病和患者的全程管理，包括移动医疗管理模式。
我们在做什么?
陈彪表示，首都医科大学宣武医院与牛津大学、美国Rochester大学、加州大学等共同参与开发了依托苹果手机和Apple Watch平台的一款用于帕金森病人管理的App和可穿戴设备。它可以动态监测追踪病人震颤、步态、动作快幔、发声变化以和基本生命体征以及生活相关信息。它既可以由病人自己监测病情变化，也可由医生参与用于分析这些信息指征与疾病发展或对药物治疗反应的关系。就像下面这张图，帕金森患者只要对着话筒说话就可以进行指标检测了。
Apple Watch是苹果新推出的一款智能手表。大约不到半年前，苹果公司有想法在Apple Watch中做帕金森病人监测装置，并邀请牛津大学、洛杉矶大学、加州大学等专家的参与，并与国际帕金森病的专业协会——国际运动障碍病协会达成合作。
与中国的合作便源于此。陈彪作为国际运动障碍病协会的专家组成员，同时也是该协会移动医疗小组的专家成员，一直致力于远程医疗项目。“帕金森整体移动管理，我们的技术在国际上是最前沿的。”陈彪说，这是苹果公司找上门的原因。
释疑 APP 收集长期检测数据
陈彪介绍，帕金森症发病时间是不一定的，但这种病又是表象相对明显的疾病，病人抖动动作和声音的变化等信息都可通过感应器采集数据。
因此，他们尝试用 APP 检测病人声音、抖动频率、动作速度等，形成长期病情数据。医生可根据这些数据对病人的病症进行监控并做出诊断，减少了时间和空间上的约束。这些病情数据也会被保存，或用于医疗研发团队研究。
移动医疗，来自医生的判断
陈彪称，他和团队所做的帕金森移动医疗，是从医生的角度展开。考虑到帕金森病是老年病的一种，其最大的特点以人为核心，而非技术。以人为核心，就要把人管好。“连续和管理是两个关键点。”
第一个关键是：连续
帕金森从预防、治疗、康复乃至临终关怀，院前、院中、院后，都需要连续的管理。通过移动医疗对患者进行连续的记录和观察，解决了空间的问题。
第二个关键是：管理
老年医学作为慢病，“如何管理人”是最需要重视的问题。“死不了，活不好，医生离不了”是帕金森病的特点。病和人的管理，需要跳出医疗机构的束缚，以医生为中心，以病人为中心。其中的核心是患者与医生有对应的关系。
以帕金森具体病情来说，医生需要知道患者服药后，恢复状况如何，“手还抖吗？频发吗？治疗后需要动态检测的。通过动态监测，还可以看到患者病情与用药的关系，与疾病进展的关系，这些是移动医疗需要解决的痛点。
在陈彪看来，移动医疗只是工具，重要的是这个移动医疗的平台上要有医生。这里的医生不仅限于宣武医院的医生，而是通过平台集结到所有能集结的专家。
未来能否颠覆医疗？
在陈彪看来，在平台上集结医生，怎样把医生“装到口袋里”，“绑在手腕上”，这才是移动医疗解放医生、解放患者应当有的做法，这也是未来颠覆医疗的方式。
第一医生端，愿意把信息管理起来，医生很方便地了解患者信息。医生能够建立医生段的信息，掌握保密的信息。
第二是患者端，患者有什么不舒服，这些信息是公开，并可进行商业操作。传到移动医疗平台终端，从而连续动态的专家指导。
第三是可穿戴设备。
第四是结合大数据科研攻关，研究疾病标记物，有助于药厂研发药物，定制个体化治疗。
隐私保护是基本原则
在处理移动医疗的数据信息时，则需相应技术手段支持。必须经过伦理委员会批准，患者需知情同意，并且签字，这些已经有这些程序。对方没有授权时，不能使用数据。搜集信息时必须和手机上的其他应用一样，在使用前会弹出询问“有可能会泄露您的信息”，这一定需要用户自己授权。信息必须首先授权，评估才可以通过。
而在处理移动医疗的健康数据保密和病人隐私时，医生和病人本身具有保密协议，在国外病人的信息默认保密。做研究要考虑两种情况。第一种情况，如果需要通过数据进行趋势分析，那么只需控制身份信息。另外一种情况，管理病人的信息，这是必须保密的。这属于安全问题，不是伦理问题。病人的信息无需授权，医生获知信息之后，默认为保密，这是伦理上存在的。当然，信息在匿名时，就没有保密的意义。
因此，他们尝试用 APP 检测病人声音、抖动频率、动作速度等，形成长期病情数据。医生可根据这些数据对病人的病症进行监控并做出诊断，减少了时间和空间上的约束。这些病情数据也会被保存，或用于医疗研发团队研究。
移动医疗，来自医生的判断
陈彪称，他和团队所做的帕金森移动医疗，是从医生的角度展开。考虑到帕金森病是老年病的一种，其最大的特点以人为核心，而非技术。以人为核心，就要把人管好。“连续和管理是两个关键点。”
第一个关键是：连续
帕金森从预防、治疗、康复乃至临终关怀，院前、院中、院后，都需要连续的管理。通过移动医疗对患者进行连续的记录和观察，解决了空间的问题。
第二个关键是：管理
老年医学作为慢病，“如何管理人”是最需要重视的问题。“死不了，活不好，医生离不了”是帕金森病的特点。病和人的管理，需要跳出医疗机构的束缚，以医生为中心，以病人为中心。其中的核心是患者与医生有对应的关系。
以帕金森具体病情来说，医生需要知道患者服药后，恢复状况如何，“手还抖吗？频发吗？治疗后需要动态检测的。通过动态监测，还可以看到患者病情与用药的关系，与疾病进展的关系，这些是移动医疗需要解决的痛点。
在陈彪看来，移动医疗只是工具，重要的是这个移动医疗的平台上要有医生。这里的医生不仅限于宣武医院的医生，而是通过平台集结到所有能集结的专家。
未来能否颠覆医疗？
在陈彪看来，在平台上集结医生，怎样把医生“装到口袋里”，“绑在手腕上”，这才是移动医疗解放医生、解放患者应当有的做法，这也是未来颠覆医疗的方式。
第一医生端，愿意把信息管理起来，医生很方便地了解患者信息。医生能够建立医生段的信息，掌握保密的信息。
第二是患者端，患者有什么不舒服，这些信息是公开，并可进行商业操作。传到移动医疗平台终端，从而连续动态的专家指导。
第三是可穿戴设备。
第四是结合大数据科研攻关，研究疾病标记物，有助于药厂研发药物，定制个体化治疗。
隐私保护是基本原则
在处理移动医疗的数据信息时，则需相应技术手段支持。必须经过伦理委员会批准，患者需知情同意，并且签字，这些已经有这些程序。对方没有授权时，不能使用数据。搜集信息时必须和手机上的其他应用一样，在使用前会弹出询问“有可能会泄露您的信息”，这一定需要用户自己授权。信息必须首先授权，评估才可以通过。
而在处理移动医疗的健康数据保密和病人隐私时，医生和病人本身具有保密协议，在国外病人的信息默认保密。做研究要考虑两种情况。第一种情况，如果需要通过数据进行趋势分析，那么只需控制身份信息。另外一种情况，管理病人的信息，这是必须保密的。这属于安全问题，不是伦理问题。病人的信息无需授权，医生获知信息之后，默认为保密，这是伦理上存在的。当然，信息在匿名时，就没有保密的意义。
作者：闫龑、李琳
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