J Med Internet Res：评价高甘油三酯血症患者的需求和经验——社交媒体聆听信息监测研究

背景：高甘油三酯血症是心血管疾病的危险因素。互联网在中国的使用正在增加，产生了大规模的数据来源，特别是在获取、传播和讨论医疗信息方面。社交媒体聆听(Social media listening, SML)是一种分析和监测与各种疾病的各种健康相关主题相关的在线讨论的新方法，可以深入了解用户的体验和期望。然而，到目前为止，还没有研究评估SML的效用，以了解患者对高甘油三酯血症管理的认知和期望。

目的：该研究旨在利用SML了解高甘油三酯血症患者的疾病认知水平、干预措施的选择以及在线咨询和问答搜索平台的现状。

方法：对2004年至2020年期间在问答搜索和在线咨询平台上进行疾病特异性综合搜索开展信息监测研究。搜索时使用与高甘油三酯血症相关的预定义单一和组合关键词，包括疾病、症状、诊断和治疗指标；生活方式干预；还有治疗剂。使用聚合器工具对搜索输出进行聚合并评估。

结果：分析了来自20个数据源(6个问答搜索平台和14个在线咨询平台)的疾病特异性咨询数据(n=69,845)和相应的响应数据(n=111,763)。来自内陆地区的医生的声音相对较大，似乎对这些平台产生了重大影响。上网的高甘油三酯血症患者对该疾病及其干预措施的认知水平为平均水平。然而，人们对该病的概念和“如何治疗该病”有强烈的需求。观察到更多的强调疾病的持久性和药物的安全性。年轻患者药物干预意愿较低，严重高甘油三酯血症患者药物干预意愿较明确，少数患者使用中药的意愿较强。

结论：这项疾病特异性SML研究的结果显示，中国的高甘油三酯血症患者积极地从在线问答搜索和咨询平台上寻求信息。但网络医生生活方式干预建议的完整性和药物干预建议的准确性仍有待提高。此外，需要一个结合SML的前瞻性定性研究，以增加严谨性和确认研究结果的相关性。

原始出处：

Song J, Cui Y, Song J, Lee C, Wu M, Chen H. Evaluation of the Needs and Experiences of Patients with Hypertriglyceridemia: Social Media Listening Infosurveillance Study. J Med Internet Res. 2023;25:e44610. Published 2023 Dec 19. doi:10.2196/44610